源头：北京日报客户端

2月28日是国际冷落病日，本年的主题为“不啻冷落”。本年起，北京奉行新版国度医保药品目次及首版交易健康保障翻新药品目次以来，神经母细胞瘤等多种冷落病“救命药”报销通谈买通，照旧因天价药费而“望药兴叹”的患者和家庭，迎来了调动。

交易健康保障翻新药品目次是国度医保目次的补充，目次药品由参保东谈主自觉购买的交易健康保障支付，重心纳入翻新进度高、临床价值大、患者获益显贵且超出基本医保保障限制的翻新药。首版商保目次共纳入神经母细胞瘤、短肠概括征、戈谢病等6种冷落病用药。

“神经母细胞瘤是一种婴幼儿颅外实体肿瘤，发病率约百万分之7.72，是一种‘常见’的冷落病。其中，高危患儿占比超50%，5年活命率不到50%。”北京儿童病院肿瘤内科主任医生苏雁先容，该病极为不吉，术后复发率高，需多时刻兼并调解智力图取期许。

那西妥单抗打针液是高危神经母细胞瘤的中枢免疫调解药物，临床价值超越。苏雁先容：“这类药物在外洋已上市近10年，能将高危患儿活命率从50%擢升到65%至70%，是国际公认的灵验调解时刻。”该药是手术、化疗后仍有回荡病灶患儿的关节调解聘任。

关系词，腾贵药费曾让好多患儿家庭注重三舍。“一个15公斤的孩子，单疗程调解用度约15万元，b体育官方app下载老例需至少捏续5个疗程。”苏雁坦言，此前不少家庭因无力承担而只可甩掉最优调解决策。

这一逆境跟着新政落地迎来调动，那西妥单抗打针液被纳入首版商保目次。现在，北京儿童病院已有多名患儿成为首批受益者。活气3岁的患儿程程即是其中之一：程程经手术、半年强化疗仍存在多发骨回荡，急需免疫调解。本年1月，新计谋在本市落地后，那西妥单抗打针液的商保报销比例进步30%，程程终于称愿用上了“救命药”。

“但愿能有越来越多的冷落病调解药物纳入千般惠民保障限制，为更多逆境中的孩子点亮但愿。”苏雁说。

与此同期，新版国度医保目次也新增4种冷落病用药，目次内冷落病用药数目超100种、粉饰病种超50种。其中，冷落病玄色素瘤的调解翻新药物特瑞普利单抗初次被纳入，成为本次目次调遣的亮点之一。

“玄色素瘤是一种物化率高、回荡率高、调解难度大的恶性肿瘤。特瑞普利单抗是我国自主研发的国内首个用于该疾病一线免疫调解的药物。”北京大学肿瘤病院玄色素瘤与赘瘤内科副主任斯璐先容，该药被纳入国度医保目次后，平均可为患者省俭50%至70%的调解用度。“别称全年需使用17次该药的患者，年调解用度可从约4.2万元降至约1.3万元，省俭约2.9万元。”她说。

从“有药可保”到“有药可用”，新版目次里面分冷落病药现在已在北京定点医药机构落地销售，后续还将有更多药品持续落地，让“冷落”不再意味着“无解”，为更多冷落病患者带来调解但愿。

源头：北京日报客户端

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